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血友病是一种生僻病开云kaiyun.com，患者被称为“玻璃东谈主”。受遗传成分影响，他们体内先天枯竭特定凝血因子，一次隐微磕碰皆可能激发血流不啻，日常行动充满未知风险。

在宁夏血友病患者间，郭曙光（假名）的名字被大家所熟知：看成别称血友病患者的父亲，他靠卖红薯维生，用深千里的父爱守护着犬子。他还牵头发起“宁夏血友之家”，用爱与行动虚心着百余名血友病患者。

怨恨中破晓

郭曙光家住银川市金凤区，对血友病的领略，始于2001年。那时，刚刚8个月的犬子小明（假名）出现千般反常迹象：孩子卓越脆弱，稍一磕碰就周身青紫，小小的伤口更是血流不啻、难以愈合。这令郭曙光老婆忧心忡忡，他们抱着孩子曲折于多家病院，却耐久没能查出病因。直到带着终末一点但愿来到西京病院，经由一系列概述查验与化验，小明被确诊为枯竭凝血因子Ⅷ的甲型血友病。

“那时，我是第一次别传‘血友病’三个字。”回忆起那时的场景，郭曙光的口吻里仍带着几分千里重。大夫告诉他，这是一种生僻的X染色体隐性遗传病，患者因血液中枯竭特定凝血因子，会出现严重凝血费事，出血可能发生在要津、肌肉，致使颅内，径直要挟生命。

关于还千里浸在初为东谈主父答应中的郭曙光来说，这个音问无疑是好天轰隆。更让他怨恨的是，刻下血友病的拯救阵势不错分为按需拯救和谛视拯救，按需拯救是指在发生出血之后注射凝血因子的拯救，以适度出血和削弱关系症状，但这种阵势无法不容反复出血或要津病变以及残疾的发生；谛视拯救是指为了谛视出血而依期注射凝血因子，将患者血浆内的凝血因子耐久看护在一定水平，从而裁减严重出血或致残率。

“那时一支500IU的入口凝血因子要2000多元，我一个月收入仅3000元傍边。”郭曙光说。不菲的用度加上“一针难求”的逆境，让这个家庭雪上加霜。从那以后，太太便全职在家护理犬子，本事紧盯孩子的一坐全部。

小明4岁那年，一场随机让这个家庭堕入更深的危急。孩子玩耍时不注意被夹伤手指，血流不啻。郭曙光第一本事将孩子送往宁夏医科大学总病院，一边焦躁地恭候进犯拯救，一边四处托外地一又友寻找凝血因子。“输了三天血浆皆没效劳，大夫致使劝咱们‘准备后事’。”听到这句话时，郭曙光顷刻间瘫软在地。就在这千钧一发之际，兰州的一又友传来好音问——在当地一家病院买到了凝血因子。当药物缓缓注入孩子体内，出血逐渐住手的那一刻，郭曙光的心才放了下来。

孤影中聚暖

犬子的死里逃生，让郭曙光萌发了组织病友和谐的念头。“那一刻我澈底显著，咱们这样的家庭，单靠我方根底不成。还有好多病友连药皆买不到，信息也封闭，独一大家抱团取暖，智商多一份但愿。”

从那时起，郭曙光开动主动筹划病院血液科的大夫，留住我方的电话号码，恳请他们在接诊血友病患者时襄理穿针引线。每当收到新的病友信息，他皆会阐明纪录在册：姓名、电话、住址、病情本性……少许一滴，积少成多，一册珍稀的“宁夏血友病档案”逐渐成形。如今，这本厚厚的“档案”里，依然纪录了136个名字。洒落各地的病友从“孤岛”连成“集结”，他们交换信息、共享申饬、齐心并力，寂寞的造反之路上有了伴随的身影。

“按体重筹划剂量，低剂量谛视拯救下，儿童一年用度10万-20万，成东谈主需要40万傍边，中剂量拯救用度还要翻倍；如果进行法式化谛视拯救，儿童重组因子拯救一年需要100万。”这些数据，郭曙光早已烂熟于心。他深知，关于需要终生用药的血友病患者来说，这笔用度足以压垮大多半遍及家庭。

为了汇注更多扶直力量，让虚心照进“玻璃东谈主”的生涯，2015年，郭曙光牵头组建“宁夏血友之家”，并担任负责东谈主。从银川到吴忠、再到固原……他们的脚步从未停歇：开展血友病常识耕种行动，帮患者和家属了解疾病、科学应酬；看望慰问勤苦患者家庭，送去米面油等生涯物质；积极与关系部门对接，为患者争取更多策略复旧。他们倾听着每一位血友病患者的心声，用本体行动为这个特等群体送去关爱与虚心。

“限度刻下，‘北京血友之家’和社会各界爱心东谈主士累计捐助2万多元，这些钱咱们十足用在了帮扶慰问血友病患者身上。”郭曙光说，每一笔善款皆承载着千里甸甸的期许，必须用在最需要的场所。

微光映前路

多年的病痛折磨加上早期未能实时进行谛视拯救，小明落下了终生残疾。2018年，国产凝血因子被纳入医保，药费降至一支396元。按照小明每周3至5支的用量，扣除医保报销后，个东谈主承担的用度大幅裁减。

如今，郭曙光一家靠卖红薯为生，犬子小明享受低保、残疾东谈主补贴等策略。“自治区残联也捏续护理着咱们的本体情况，本年，为咱们家披发了生僻病残疾东谈主家庭关爱做事阵势资金1万元。有这样多单元和爱心东谈主士襄理，孩子也积极乐不雅，咱们的生涯越来越有奔头了。”提及如今的生涯，郭曙光的口吻里尽是谢意。

“多但愿我不必天天注射，也能像其他孩子相通在校园里连跑带跳，不必本事悲悼出血问题。”一位患病孩童的心声，谈出了扫数血友病患者的渴慕。

“你们的到来，不仅仅带来了物质匡助，更给了我坚捏下去的信心。”年近60岁的患者苏先生，每次提到“宁夏血友之家”，皆尽是谢意。

“每次看到患者们脸上表示笑貌，我就愈加信服，我方作念的事情是有深嗜的。”一位耐久参与志愿做事的志愿者说谈。

……

从别称遍及的血友病患儿父亲，到“宁夏血友之家”的牵头东谈主，郭曙光用二十多年的本事，完成了一场从“自救”到“助东谈主”的生命勤奋。尽管我方的家庭依然濒临经济压力，但他从未停驻前行的脚步。在他的影响下，越来越多的东谈主加入到帮扶军队中，“宁夏血友之家”握住壮大，向更多东谈主传递着但愿。

“刻下还有一个好音问，国产凝血因子又降价了！”提及这个音问时，郭曙光难掩旺盛。“咱们从来皆不是一个东谈主在战争。只须咱们还在，‘宁夏血友之家’就不会散，咱们要让更多‘玻璃东谈主’感受到社会的虚心，看到生涯的光！”

（华兴时报记者 司冰心/文）开云kaiyun.com